▣ 미디어데일리 (http://mediadaily.co.kr)

희귀질환 극복을 위한 시민 참여 ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’ 개최

원희문 기자      2016.05.20 23:05    0

서울--(미디어데일리) 2016년 05월 20일 -- (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 신현민, 이하 ‘연합회’)와 대한의학유전학회(회장 이동환, 이하 ‘학회’)는 오는 21일과 22일 양일간 서울 광화문 광장에서 희귀질환 환우들의 질병 극복을 응원하는 제2회 ‘착한걸음 6분 걷기’ 캠페인을 진행한다고 밝혔다.

서울특별시가 주최하고 (사)한국희귀·난치성질환연합회 및 굿피플이 주관, 대한의학유전학회와 tbs 교통방송, 그리고 ㈜젠자임 코리아가 후원하는 이번 캠페인은 국내 ‘희귀질환 관리법’ 및 ‘희귀질환 극복의 날(5월 23일)’ 제정을 기념해, 희귀질환에 대한 사회적 관심을 제고하기 위한 시민 참여형 걷기 행사다.

특히 올해는 ‘희귀질환 환자의 목소리’라는 캠페인의 주제 하에, (사)한국희귀·난치성질환연합회와 대한의학유전학회에서 자체 진행한 설문조사 결과를 발표했다.

연합회가 희귀질환 환자 및 가족을 대상으로 한 설문조사(참여자 155명)에 따르면, 전체 응답자 중 123명(82.5%)은 유전성 질환이라는 사실이 가족 관계에 큰 영향을 끼친다고 응답했다. 또한 유전성 희귀질환을 앓고 있다고 응답자 10명 중 6명(59%)이 가족에게 병을 알리는데 주저한 경험이 있는 것으로 나타났다.

유전성 질환으로 인해 어려움을 가지는 이유로는 ▲해당 희귀질환에 대한 정보 및 이해가 부족해서(70.7%) ▲치료 방법 및 기술에 대해 충분히 이해하기 어려워서(65.7%) ▲환자·가족 간 심리적 지지 및 대화가 부족해서(62.9%) ▲유전자 검사 결과에 대한 충분한 해석과 설명이 부족해서(59.3%) 순으로 언급됐다. 이를 통해 희귀질환 환자들과 가족들은 전문가를 통한 체계적인 질환 교육과 상담을 필요로 하는 것으로 나타났다.

한편, 환자들은 희귀질환의 조기 진단을 위해 중요한 것으로 ▲신생아 및 고위험군에 대한 검진 제도의 확충(89.5%) ▲ 희귀질환 전문 의료진 양성 확대 (88%) ▲ 희귀질환 정보 구축 및 인식 제고 (76.9%) ▲ 환자의 진단 비용 부담 완화(76.8%)를 순서로 꼽았다.

한편 대한의학유전학회에서 소속 회원을 대상으로 진행한 설문조사(참여자 60명)에서는, 응답자의 70%가 희귀질환이 유전적 소인으로 발병한다는 점이 희귀질환 환자의 어려움을 가중시키는 주된 요인이라고 꼽았다. 또한 대다수(89%)가 유전성 희귀질환 환자에게 유전상담의 역할이 중요하다고 응답했으며, 그럼에도 불구하고 국내에 유전상담이 아직 자리잡지 못한 주요한 이유로 ▲유전상담에 대한 인식이 낮아서(95%) ▲유전상담 전문인력을 양성할 수 있는 환경이 마련되지 않아서(95%)라고 지적했으며, 또한 ▲유전 상담의 의료 수가를 인정하지 않아서(93%) 라고 응답했다.

(사)한국희귀·난치성질환연합회의 신현민 회장은 “희귀질환관리법이 제정되어 환자를 위한 제도적 장치가 마련되었으나, 희귀질환에 대한 인식을 높이고 환자들의 어려움을 공감하고 지지하는 노력은 여전히 중요하다”며, “특히 가족에게 대물림되는 유전성 희귀질환 환자들의 고통을 경감시키기 위한 사회적 관심이 필요하다”고 말했다.

대한의학유전학회 이동환 회장(순천향대 소아청소년과)은 “이번 캠페인을 통해 희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 서비스 등 사회적 인프라 구축에도 관심이 높아지길 바란다”며, “희귀질환의 조기 진단이 활성화되어 환자의 생존율을 높이고, 특히 아이들이 보다 건강하게 자랄 수 있는 토대가 마련되길 기대한다”고 말했다.

올해로 2회 째를 맞는 ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’은 희귀질환을 비롯한 만성질환 환자들의 보행 능력을 통해 질환의 개선 정도를 확인하는 ‘6분 검사’에서 착안했다. 행사장인 광화문 광장에는 시민들이 참여할 수 있도록 돌과 지압판으로 만들어진 6분 걷기 트랙이 마련되며, 다채로운 문화 공연도 열린다.

ⓒ 미디어데일리  


출처: 착한걸음 6분걷기 캠페인


ⓒ 미디어데일리 (http://mediadaily.co.kr) 무단전재 및 재배포금지


독자의견 쓰기 - 로그인한 후 이용하실 수 있습니다.   로그인
Going Underground- An Introduction to DIY Touring Mini Documentary Documentary filmed and produced as part of my dissertation for Broadcast Journalism at Nottingham Trent University. I graduated with a 1st Class Degree, and earned a high 1st for this piece.

Research, filming, editing and sound design done all done ...
0 0 605 secs Joshua Hall
Triptych Trailer The National Film & Television School MA Graduation Film.

"Triptych" is a reflection on the nature of time and memory as a daughter empties her late father’s home. Based on true events the film blurs the line between documentary and ...
35 secs Katia Lom
St Helena, Napoleon and the Whale Shark Personal travel documentary on St Helena island in the South Atlantic. Until recently, the island was accessible only by boat. 1 0 884 secs Franco
The History Motion Graphics ✔️ Download here:
https://videohive.net/item/history-parallax-slideshow/19263999?ref=templatesbravo


✔️✔️ Unlimited Downloads 400,000+ Design Items:
https://templatesbravo.com/elements
✔️✔️✔️ 2000+ verified professionals ready for your work:
https://templatesbravo.com/studio


Black & White On/Off

Project Features:

100% After Effects
No plugins required
HD | FullHD | 25 fps
After Effects ...
7 0 76 secs ✔️ Templatesbravo
Royal Caribbean --- The Jump --- A Story of Bravery A short film I directed for Royal Caribbean about Giselle, a brave 5-year-old adventurer who was faced with the question of whether or not to jump.

Production Company: BRF
Client: Royal Caribbean
Agency: Mullen Lowe Boston
Executive Creative Directors: Rob ...
18 0 62 secs Russell Brownley
50yearslaterhaveweovercomegofundme Ten years ago, I released “40 Years Later: Our People,” a documentary examining the social and cultural progress of African Americans in the United States since the assassination of Martin Luther King Jr. The documentary featured celebrities and political activists ... 1 0 68 secs John Washington Jr.
Raglan Tone Reel The story is the lack of story. It’s not about one thing, theme or person; it’s about what happens when all of these things are together at once

As more of a visual documentary, this is a challenge for me ...
0 0 162 secs Sam Small
TRUE Nature of Reality - FINAL The final part to TRUE NATURE of REALITY develops the understanding that every aspect of our world is not in reality what we are told. There seems to be an agenda. Further video documentaries will be produced this year ...
...
1 0 3625 secs The Nature of Reality Channel
Erin - Attentive (2017) Attentive (2017)

Single channel projection

Attentive is a collection of interviews with six students attending the National Art School HSC Intensive course in 2017. This is one of the 6.
My intent was to create a short film where the ...
1 0 338 secs Aaron Hamiltongold
"Just Another Girl" TEASER Just Another Girl, Inspired by 1992 film "Just Another Girl on the IRT", is a documentary short exhibiting the stereotypes of New York City girls(WOC) and what makes us the way we "are". With interviews over imagery over the borough ... 79 secs Kearah Armonie
Retro Thrift - Documentary A short documentary created for the documentary film class at Oakland University. Shot using a mixture of the C100 and Canon 80D 2 0 183 secs Aidan Schieber
Edelweiss for "Homes of Hope" - MakingOf I had the pleasure to travel to Costa Rica with Edelweiss and document, where they teamed up with "Homes of Hope" to build a home for a family in San José in only 2 days... 0 0 316 secs Christoph Köstlin
Opening theme for America in Distress, Season 1 America in Distress opening theme. Edited by Alan Brett Covey. Music and performance by Josh Woodward, "Wrong Side of the Revolution" (remixed). Joan of Arc Film Productions present. (www.joanofarcproductions.com) 3 0 103 secs Alan Brett Covey
"北 핵실험" 전국 경찰 비상대비태세 강화 북한이 6차 핵실험을 감행한 것과 관련해 경찰은 질서혼란이 우려될 때인 '병호' 비상근무를 발령하고, 근무 태세 강화에 나섰다.이철성 경찰청장은 접경지역 13개 경찰서의 비상근무를 경계 강화에서 '병호'로 격상하고, 전국 경찰관서도 출동 대기태세를 확립하라고 지시했으며 특히 "총경 이상급 고위간부에 대해 즉각적인 지휘 가능한 ... 전체뉴스
"부작용 논란" 릴리안 소비자들 줄소송…이달 2·3차 제기 부작용 논란이 제기된 생리대 릴리안 소비자 3천여 명이 첫 대규모 소송을 낸 가운데 앞으로도 비슷한 내용의 소송이 이어질 것으로 보인다.법조계에 따르면 피해 소비자들의 소송을 대리하는 법무법인 법정원은 지난 1일 3천323명을 원고로 하는 손해배상 청구 소송을 서울중앙지법에 제기했는데 법정원은 2·3차 소송도 ... 전체뉴스
행안부, 北 핵실험 관련 지자체에 비상대비 지침 내려 행정안전부는 오늘(3일) 북한의 6차 핵실험과 관련해 중앙부처와 지방자치단체에 비상대비 지침을 내리고 국민 보호에 만전을 기하도록 했다.중앙부처와 각 지자체는 각 상황실을 중심으로 국가 기반 시설의 방호 태세 점검에 들어갔고, 시·군·구는 주민 대피시설과 비상 비품 등을 확인해 혹시 모를 비상발령 시 주민대피 ... 전체뉴스
문 대통령 "국제사회와 최고로 강한 대북 응징" 문재인 대통령은 3일 북한의 6차 핵실험과 관련, "ICBM(대륙간탄도미사일)급 미사일 발사와 핵실험 등 연이은 북한의 도발에 대해 국제사회와 함께 최고로 강한 응징 방안을 강구하라"고 지시했다.문 대통령은 이날 북한의 제6차 핵실험 직후 주재한 국가안전보장회의(NSC) 전체회의에서 이같이 밝혔다고 정의용 청와대 국가안보실장이 브리핑에서 전했으며 ... 전체뉴스
합참 "한미 연합군 강력 조치 행동으로 보여줄 것" 합동참모본부는 북한의 핵실험에 대응해 한미 연합군의 강력한 조치를 행동으로 보여주겠다고 밝혔다.합참은 대북 경고 성명을 통해 북한이 한반도 평화와 군사적 긴장 완화를 위한 우리 정부의 제안을 무시한 채 ICBM급 탄도미사일과 위력이 강해진 핵실험 도발을 감행했다며 이같이 규탄했다.이어 북한이 막무가내식 도발을 감행한 ... 전체뉴스

더 보 기

라이프